克羅恩病患者的生存期與疾病活動度、并發(fā)癥管理及治療依從性密切相關，規(guī)范治療下多數(shù)患者可接近正常壽命。生存質(zhì)量提升需關注炎癥控制、營養(yǎng)支持、心理調(diào)適、并發(fā)癥預防、定期監(jiān)測五個維度。
潑尼松
生產(chǎn)廠家：華中藥業(yè)股份有限公司
功能主治：主要用于過敏性與炎癥性疾病。
用法用量：1.補充替代治療法：口服，1次5-10mg，一日10-60mg，早晨起床后服用2/3，下午服用1/3。2.抗炎：口服一日5-60mg，療程劑量根據(jù)病情不同而異。3.自身免疫性疾?。嚎诜?，每日40-60mg，病情穩(wěn)定后酌減。4.過敏性疾病：每日20-40mg，癥狀減輕后每隔1-2日減少5mg。5.防止器官移植排異反應：一般術(shù)前1-2天開始每日口服100mg，術(shù)后一周改為每日60mg。6.治療急性白血病、惡性腫瘤等：每日口服60-80mg癥狀緩解后減量。
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疾病活動期需通過美沙拉嗪、硫唑嘌呤、英夫利昔單抗等藥物抑制異常免疫反應。黏膜愈合是延緩腸道損傷的關鍵指標，定期內(nèi)鏡評估可調(diào)整治療方案。
腸吸收障礙患者需采用低渣飲食配合腸內(nèi)營養(yǎng)粉劑，嚴重者需靜脈補充白蛋白。記錄每日體重變化，缺乏維生素D和B12時需注射補充。
慢性病程易引發(fā)焦慮抑郁，認知行為療法聯(lián)合正念訓練可改善心理狀態(tài)。參加病友互助組織能獲得社會支持，減輕病恥感。
長期炎癥可能引發(fā)腸梗阻或瘺管，可能與腸道纖維化、細菌感染有關，通常表現(xiàn)為劇烈腹痛、持續(xù)發(fā)熱。狹窄成形術(shù)或臨時造瘺可解決機械性梗阻。
每3-6個月需檢測C反應蛋白和糞便鈣衛(wèi)蛋白，每年進行結(jié)腸鏡和CT小腸造影。吸煙患者必須戒煙，尼古丁會加速疾病進展。
保持適度游泳或瑜伽等低強度運動，避免高纖維及乳糖飲食。夜間腹痛可使用暖水袋熱敷，腹瀉期間注意肛周皮膚護理。出現(xiàn)持續(xù)消瘦、便血或40℃以上高熱時需急診處理。生物制劑治療期間接種滅活疫苗，避免活疫苗接種。建立專屬健康檔案記錄用藥反應和營養(yǎng)指標變化，多學科團隊隨訪可顯著改善預后。
