血管炎患者需注意日常護(hù)理、藥物管理、感染預(yù)防、癥狀監(jiān)測及定期復(fù)查,飲食宜清淡并保持適度運(yùn)動(dòng)。
避免接觸化學(xué)刺激物或過敏原,如染發(fā)劑、殺蟲劑。冬季注意肢體保暖,使用加濕器維持室內(nèi)濕度。洗澡水溫不超過40℃,避免用力搓擦皮膚。選擇寬松棉質(zhì)衣物,減少摩擦。戒煙并遠(yuǎn)離二手煙,尼古丁會(huì)加重血管收縮。
嚴(yán)格遵醫(yī)囑服用免疫抑制劑如環(huán)磷酰胺、糖皮質(zhì)激素如潑尼松或生物制劑如托珠單抗。記錄用藥后體溫、皮疹變化,突然發(fā)熱或咳血需立即就醫(yī)。不可自行增減藥量,阿司匹林等抗凝藥物需定期監(jiān)測凝血功能。
接種流感疫苗和肺炎球菌疫苗,避免前往人群密集場所。每日用生理鹽水漱口3次預(yù)防口腔潰瘍,出現(xiàn)足癬或皮膚破損時(shí)及時(shí)用碘伏消毒。血常規(guī)顯示白細(xì)胞低于3×10?/L時(shí)需啟動(dòng)保護(hù)性隔離。
每日檢查四肢是否有紫癜、網(wǎng)狀青斑,測量晨起關(guān)節(jié)僵直時(shí)間。突發(fā)視力模糊、頭痛提示可能發(fā)生視網(wǎng)膜血管炎或中樞神經(jīng)系統(tǒng)受累。記錄24小時(shí)尿量,泡沫尿或夜尿增多需警惕腎損傷。
每3個(gè)月檢測抗中性粒細(xì)胞胞漿抗體ANCA、C反應(yīng)蛋白和血沉指標(biāo)。血管超聲檢查每年1次,突發(fā)肢體劇痛需排除血栓。肺功能檢查適用于有呼吸困難史者,CT隨訪間期根據(jù)病情調(diào)整為6-12個(gè)月。
飲食建議采用地中海飲食模式,增加三文魚、核桃等富含ω-3脂肪酸的食物,限制腌制食品攝入。運(yùn)動(dòng)選擇太極拳、游泳等低沖擊項(xiàng)目,單次不超過30分鐘。保持每日2000ml飲水量,睡前抬高下肢促進(jìn)回流。心理方面可通過正念冥想緩解焦慮,加入病友互助組織獲取社會(huì)支持。出現(xiàn)持續(xù)38.5℃以上高熱、咯血或意識(shí)障礙時(shí)需急診處理。