獲得性大皰性表皮松解癥患者需注意皮膚保護、感染預(yù)防、營養(yǎng)支持、心理調(diào)適和藥物管理。

避免摩擦或外力刺激皮膚，選擇柔軟透氣的純棉衣物，減少接縫處對皮膚的摩擦。洗澡時使用溫水而非熱水，輕柔拍干而非擦拭。居家環(huán)境保持適當濕度，使用加濕器防止皮膚干燥。床單被褥需平整無褶皺，必要時在骨突處墊軟墊。

破損皮膚需每日用生理鹽水清潔，局部涂抹莫匹羅星軟膏預(yù)防感染。水皰處理需嚴格無菌操作，完整水皰可保留皰皮，已破潰創(chuàng)面覆蓋硅膠敷料。避免接觸寵物、花草等潛在感染源，家庭成員接觸患者前后需洗手。

高蛋白飲食如魚肉、雞蛋、豆制品促進創(chuàng)面修復(fù)，每日攝入量需達1.2-1.5g/kg體重。維生素C和鋅含量豐富的食物如獼猴桃、牡蠣可增強皮膚抵抗力。吞咽困難者可選擇勻漿膳或營養(yǎng)補充劑，必要時進行營養(yǎng)科會診。

慢性皮膚病變易導(dǎo)致焦慮抑郁，可參加病友互助團體獲得情感支持。正念冥想和呼吸訓(xùn)練有助于緩解壓力，嚴重心理困擾時需尋求專業(yè)心理咨詢。家屬應(yīng)避免過度保護，鼓勵患者參與力所能及的社會活動。

長期使用糖皮質(zhì)激素者需監(jiān)測血糖血壓，補鈣預(yù)防骨質(zhì)疏松。免疫抑制劑如環(huán)孢素、硫唑嘌呤需定期檢測肝腎功能。避免使用膠布直接粘貼皮膚，外用藥膏應(yīng)選擇無刺激性基質(zhì)。突發(fā)大面積皮膚剝脫需立即就醫(yī)。

患者需建立規(guī)律作息，保證7-8小時睡眠促進組織修復(fù)。適度進行關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練如瑜伽、游泳，避免劇烈運動導(dǎo)致皮膚損傷。外出時做好物理防曬，選擇SPF30+的防曬霜。每3-6個月進行眼科檢查預(yù)防角膜病變，每年評估骨密度和甲狀腺功能。隨身攜帶醫(yī)療警示卡注明疾病信息和用藥史，緊急情況下優(yōu)先選擇皮膚?？漆t(yī)院就診。